دوشنبه ۱۹ خرداد ۱۴۰۴ - 
با دستور وزیر بهداشت؛
پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.
کد خبر: ۲۰۰۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۴
با دستور وزیر بهداشت انجام می‌شود؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.
کد خبر: ۲۰۰۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰
با هدف توسعه علمی و آموزشی؛
بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری‌های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت‌های طرفین، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.بر اساس توافقات صورت گرفته در این تفاهم نامه، شورای همکاری مشترکی از نمایندگان طرفین برای نظارت بر نحوه اجرای موضوعات تفاهم نامه تشکیل خواهد شد.
کد خبر: ۱۸۴۳۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۳